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从小怕见太阳光 月亮儿童不见天日
【内容提要】：
法国的桑尼和托马斯是一对孪生兄弟。
他们从两岁起，得了一种怪病，只要在太阳光下待一会儿，脸上和眼睛下面就会出现奇怪的斑点，斑点中存有癌组织。为查明病因，兄弟俩的父母也做了检查。医生发现，尽管他们的父母自身健康，却双双携带罕见的着色性干皮病的隐性基因。得了这种病的儿童不能暴露在紫外线下。一旦受到照射，皮肤上出现的红黑斑点很快就转化成无法治愈的癌细胞，并不断扩散，使孩子们小小年纪死于绝症，有的孩子不到10岁便夭折了。
得知了病情，焦急的父母立即采取保护措施。他们把家里弄得严严实实，不让一丝阳光从缝隙里钻进来，并且给门窗和汽车换上防紫外线玻璃，任何情况下都严禁孩子们白天外出。兄弟俩不能像别的小朋友那样到室外阳光下玩耍，惟一的娱乐是躲在屋里玩电脑游戏。他们就像被关在监狱里的小犯人，只有在有月亮的晚上，才能走出家门，到城外的海滩去看看月光下的大自然，因此被称为“月亮儿童”。全世界有不少孩子和桑尼兄弟同病相怜，法国就有50多名，其他欧洲国家和日本也各有几十名。发病率最高的是突尼斯，有近千名“月亮儿童”。
如今，兄弟俩到了上学的年龄，社会各界向他们伸出援助之手。学校把兄弟俩上课的教室和吃饭的餐厅都换了防紫外线玻璃；一个叫“月亮儿童协会”的组织募捐了一笔钱，给他们每人购买了两身衣服。这可不是普通的衣服，它由防紫外线的特殊材料制成，美国航天局就用这种材料给宇航员们做宇航服。穿上这种衣服，就像穿上了宇航服，再戴上镶有红色镜片的雪地太阳镜后，兄弟俩第一次拥有了完全的自由。在父母带领下，他们来到首都巴黎，在路人诧异的目光中，参观了向往已久的香榭丽舍大街、卢浮宫和其他名胜古迹。现在，这对孪生兄弟终于能像其他孩子一样，尽情享受阳光下的童年了。▲（摘自1月26日沙特《杂志》周刊）
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